Veel méér ziektes zijn te testen door hielprik baby
[Bron NRC 4-1-2006]. De overheid bedisselt ons. Artsen onderzoeken de hielprik bij baby's na hun geboorte alleen op behandelbare ziekten en erfelijke afwijkingen en informeren de ouders alleen over behandelbare aandoeningen. De overheid vindt het te complex om ouders nog meer informatie te geven...
En wil hen ook geen onbezorgde jaren ontnemen in de periode dat de ziekte zich nog niet heeft gemanifesteerd. De hielprik of Guthrie-test is een screeningstest die onder andere in België en Nederland gebruikt wordt om elke pasgeborene te testen. De test werd ontwikkeld door Robert Guthrie in Amerika. In Nederland heet de test officieel "neonatale screening pasgeborenen". Het programma in Nederland is succesvol, bijna alle ouders van pasgeborenen doen er aan mee. Door middel van een prik in de onderkant of zijkant (nooit achterkant!) van de hiel worden er enkele bloeddruppels verzameld op een speciaal daarvoor bestemd vloeipapier. Het vloeipapier wordt vervolgens naar een laboratorium verstuurd waar het onderzoek wordt uitgevoerd. In het laboratorium worden diverse tests gedaan om bepaalde erfelijke ziekten (inmiddels 17) op te sporen. De hielprik wordt in de meeste gevallen op de vierde levensdag uitgevoerd en uiterlijk op de 7e levensdag. Het gaat om ziekten die kunnen worden behandeld als ze vroeg zijn opgespoord. Het zijn zeldzame aandoeningen, maar snelle opsporing is van groot belang om schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling te voorkomen of te beperken.
Artsen moeten de mogelijkheid krijgen ouders na een hielprik ook te vertellen aan welke onbehandelbare ziektes hun pasgeboren kind lijdt. Daarvoor pleiten patiëntenorganisaties naar aanleiding van een oproep van de Leidse klinisch geneticus Breuning, van het Leids Universitair Medisch Centrum. Breuning zei gisteren dat het voor ouders heel zinvol kan zijn om te weten dat hun kind een afwijking heeft waar doktoren (nog) niets tegen kunnen doen. Die informatie kan bijvoorbeeld voorkomen dat ze een tweede kind met dezelfde aandoening krijgen. Sinds 1 januari mogen artsen baby’s met de hielprik testen op in totaal zeventien ziekten. Tot 2007 waren dat er slechts drie. De hielprik spoort nu onder meer afwijkingen aan de schildklier, de bijnier en de stofwisseling op. Het zijn stuk voor stuk behandelbare aandoeningen. Het apparaat dat deze aandoeningen detecteert, kan echter veel meer ziekten opsporen. Het gaat daarbij om een tiental zeldzame onbehandelbare ziekten.In totaal zijn vijftig ziekten op te sporen.
Eind 2005 adviseerde de Gezondheidsraad staatssecretaris Ross-van Dorp (Volksgezondheid, CDA) om baby’s alleen op behandelbare ziekten te screenen. De staatssecretaris heeft toen besloten dat artsen ouders de informatie over de aanwezigheid van onbehandelbare aandoeningen niet moeten geven. Breuning meent dat ouders de keuze moeten krijgen om te weten of hun kind een ongeneeslijke ziekte bij zich draagt.
Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid zegt in een reactie: „De hele discussie wordt nu opnieuw gevoerd.” Onderzoek naar onbehandelbare ziekten moet volgens staatssecretaris Ross allereerst in een breder verband worden bekeken. Daarover moet nog dit jaar een nieuw advies verschijnen van de Gezondheidsraad.
